Para Joanna Reyes, paciente de Casa Betesda, no fue fácil acostumbrarse a su condición de celíaca.

La joven apenas cuatro años atrás supo que era intolerante al gluten, definición básica de la enfermedad, es decir, Joanna no puede consumir alimentos que contengan trigo, centeno, cebada o avena. 

Los precios elevados de los productos especiales para celíacos impulsaron a nuestra entrevistada, amante de la gastronomía, a que se atreviera a preparar su comida. Y es uno de los consejos que da a personas que sufren de esta anomalía: cocinar para ellas mismas.

“Empecé a buscar cursos por Internet, pero eran muy caros”. Recuerda la chica que por recibir una capacitación de dos horas le exigían alrededor de 60 mil pesos.

SIN LÍMITES

Joanna fue diagnosticada con parálisis cerebral al momento de su nacimiento. Sin embargo, sus restricciones de movilidad no le impidieron afinar la técnica para encargarse directamente del menú que la mantiene saludable.

Reconoce que al principio fue muy frustrante porque las cosas le quedaban duras o desabridas, pero al cabo de un año ya consumía con gusto lo que sus propias manos cocinaban.

Ella es autodidacta y la responsable exclusiva de preservar su estabilidad en cuanto a la celiaquía, situación que atiende con agrado porque el amor por lo culinario la ha motivado a seguir puliendo el procedimiento para incluir en la dieta lo que le gusta, como por ejemplo, el pan. 

Explica que una de las “tías” de nuestro centro de rehabilitación integral le reveló el truco para mejorar sus arepas, plato típico venezolano cuya receta la ubicó en el ciberespacio.

HAY QUE ESTAR ATENTOS

Joanna de igual forma recomienda mantenerse vigilantes ante los indicios de la enteropatía sensible al gluten. Así también se le llama a esta patología que es hereditaria y se manifiesta en cualquier momento. Un hecho traumático en la vida de un adulto con predisposición genética podría provocar emociones que detonarían su estado celíaco.  

Joanna, paciente con parálisis cerebral de Casa Betesda, descubrió su condición celíaca hace 4 años. Desde entonces prepara sus propias comidas.

Los que padecen de celiaquía -por lo general- presentan diarrea, vómito, pérdida de apetito, dolor e inflamación abdominal y alteraciones en el estado de ánimo; sin embargo, esta condición igualmente puede ser asintomática.

En el caso de Joanna, a los 32 años de edad se descubrió que tendría que respetar un régimen alimenticio muy estricto durante el resto de su existencia. La desinformación provocó que perdiera 22 kilos porque se “iba a lo seguro”: sólo comía frutas y vegetales. Ignoraba que su organismo digiere sin problemas otros comestibles.

“Siempre sufría de molestias en la guatita, me hinchaba mucho, pensé que era parte de lo normal. No le tomé importancia”, señala. Una erupción severa en rostro y manos fue lo que activó la alarma.

ES UNA LUCHA DE TODOS

En ocasiones, la prescripción del especialista después del diagnóstico es insignificante: “Debe exigir que el médico le informe”, aconseja Joanna quien no obtuvo mayor instrucción de su doctor.

Además, dice que en los comercios no suelen diferenciar los artículos para celíacos, lo que resulta confuso y peligroso. 

Queda mucho terreno por abordar en este ámbito. Concientizar a la ciudadanía debe ser una de las primeras acciones a emprender. A veces, dentro del núcleo familiar se le resta importancia a la condición.

En Casa Betesda contamos con un equipo de profesionales que, con dedicación y cariño, atiende las particularidades de cada paciente con parálisis cerebral. A Joanna se le brinda el apoyo que su parte celíaca solicita.

Redacción: Elianeth Pineda

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